Notre Mission:
Soutenir.
Nous soutenons les malades atteint de Sclérose Tubéreuse de Bourneville ainsi que leur proches. Ensemble, nous formons un réseau d'entraide et d'échange pour encadrer au mieux les patients en Suisse
Nous soutenons les malades atteint de Sclérose Tubéreuse de Bourneville ainsi que leur proches. Ensemble, nous formons un réseau d'entraide et d'échange pour encadrer au mieux les patients en Suisse
Nous ciblons nos actions sur la visibilité au travers de divers événements afin de faire connaître d'une part la sclérose tubéreuse de Bourneville et d'autre part les maladies génétiques rares.
Afin d'offrir une prise en charge optimale en Suisse, nous avons défini nos buts comme suit:
Accompagner les familles:
Nous faire connaître:
Agir:
Dans le but de récolter des fonds, de nous montrer et plaider notre cause mais aussi celle des maladies rares en général, nous avons mis en place des actions concrètes :
Carole Oberson, fondatrice d'STB Suisse
Voici notre comité
Présidente STB Suisse
Proche de patient
Vice-président et trésorier STB Suisse
Proche de patient
Secrétaire STB Suisse
Proche de patient