Témoignage

Tout a commencé quand...

"En mars 2008,nous apprenions que notre fils,frère, neveu,à peine âgé de 2 ans, était atteint d'une maladie génétique appelée sclérose tubéreuse de Bourneville.

Nous entrions alors dans le monde solitaire de la maladie génétique rare et orpheline, un monde qui, dans la réalité,concerne une personne sur 20.

Seuls avec ce traumatisme,nous décidions,sur l'idée de l'une de nos filles, de créer une association de patients en Suisse afin de pallier au vide. Notre voeu de réunir nos forces et nos espoirs dans une seule et unique énergie en faveur de nos malades nous guida et l'association STB Suisse fut créée en septembre 2011."

Carole Oberson, fondatrice de STB Suisse