Partenaires
Nous travaillons activement avec le service de pédiatrie du CHUV qui est le centre de référence pour la Suisse romande. Nous participons à l’optimisation de la prise en charge des patients STB afin d’augmenter leur confort et leur suivi.
ASTB (Association française)
Le 28 Septembre 2019 : Les conseils d’administration de l’ASTB (Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville) et de l’Association STB Suisse ont décidé de mettre en oeuvre un partenariat, afin d’unir leurs forces au service des malades de la STB et de leurs familles.
Ce partenariat est concrétisé par les orientations suivantes :
Il est proposé aux assemblées générales de chaque association d’élire deux administrateurs issus de l’autre association.
L’ASTB accueillera dans son équipe d’animation les membres de la STB Suisse qui souhaiteront y exercer des responsabilités (secrétariat, comité scientifique, animation des réseaux sociaux notamment)
Les adhérents de la STB Suisse seront conviés à participer à la journée annuelle des familles du 21 mars 2020 à Paris qui sera co-organisée par les deux associations.
Les deux associations étudieront la possibilité de faire participer des médecins suisses à la journée STB des professionnels de santé du 20 mars 2020 organisée par le Centre de référence des Epilepsies Rares à Paris en partenariat avec l’ASTB.
Les deux associations animeront un évènement de mobilisation commun franco-suisse pour la journée mondiale de la STB le 15 mai 2020.
Les deux associations se rapprocheront pour étudier, au cas par cas, le financement commun de projets de recherche et de mobilisation autour de la STB.
Ce partenariat est conclu pour l’année 2020. A l’issue de cette première année, le partenariat fera l’objet d’une évaluation conjointe ; il pourra être prolongé, et le cas échéant adapté, après accord des conseils d’administration.
CHUV - Dermatologie pédiatrique
Le service de dermatologie pédiatrie est la porte d'entrée principale des patients STB au CHUV. Une consultation spécialisée pour la STB y a été mise en place par la Dress Stéphanie Christen-Zäch. En plus du suivi dermatologique, c'est ce service qui coordonne le suivi des patients STB pédiatriques à travers les autres services.
CHUV - Neuropédiatrie
Le service de neuropédiatrie du CHUV est particulièrement impliqué dans le suivi des patients STB. Le Dr. Sébastien Lebon s'est engagé auprès de notre association STB suisse en devenant notre médecin référant
Swiss TSC Network
Le réseaux des professionnels de la santé coordonnant la prise en charge des patients STB en Suisse.
